Parem de romantizar o autismo

Fui recebida na residência da família Lück de Oliveira numa tarde para conversarmos, a meu pedido, sobre o que Daiane e Diony podiam revelar sobre a experiência de serem uma família especial. A história do casal mudou com a chegada do filho Enzo e o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA), desde então, essa família aprende e ensina a todos ao seu redor o que é o amor através da luta, das dificuldades, da superação, da espera por pesquisa, da ciência. 

Todos esses anos eles só querem uma coisa na vida; que seu filho seja aceito como o Enzo e não como um autista. E, como costumo dizer que cada história de vida que escrevo vale a pena pela experiência que ganho e transmito; estar por algumas horas com Daiane e Diony me colocou frente a frente com a humanidade. 

Daiane fez o exame de gravidez (o ultra-som); estava grávida de quatro semanas e seis dias. Fizeram o pré-natal. Quando chegou a 38ª semana, o médico lhe falou: “ele está encaixado para nascer, só que, como é o seu primeiro filho, a gente vai tentar o parto normal, senão a cesárea. Tudo bem pra você”? “Eu falei, tranquilo. A gente nunca sabe o que é, né? Então, vamos para o que Deus preparar”, contou Daiane. 

Chegou o dia primeiro de maio, o esposo Diony trabalhava à noite e Daiane já ficava na casa da mãe porque o bebê estava prestes a nascer. “Daí o Diony passou na casa da minha mãe para me pegar. Chegamos em casa e falei, estou com um pouquinho de dor de barriga — como a gente não sabe como são os sintomas – fui tomar um banho. Durante toda a gravidez, o neném sempre esperava ele (o pai) chegar, e mexia, mexia, mexia, ele brincava e se mexia, demorava pra pegar no sono. A hora que eu fui abaixar (durante o banho), eu vi que eu estava com um pouquinho de sangramento só que eu não sabia que a bolsa estava quase estourando. Em cinco minutos o Diony pegou a bolsa da maternidade e eu disse, calma”, falou. 

Ao chegar na rotatória da avenida do seu bairro, Daiane começou a marcar o tempo porque as contrações começaram aumentar, “de um em um minuto, vinha aquela cólica. Só que todo mundo me falava que a dor do parto parece uma dor de cólica de rim. Como eu já tive muita cólica de rim antes de engravidar, eu imaginei que ia ser uma dor muito forte e não foi. Cheguei lá no hospital – nós tínhamos o plano (de saúde) na época – a doutora veio me examinar e a minha bolsa estourou nas mãos dela”, afirmou. 

Diony estava presente no consultório acompanhando a esposa, “a médica falou: ‘você vai ter que ficar’ e jogou as luvas desse jeito (se livrando). Eu já tinha receio dessa doutora porque já sabíamos de alguns processos contra ela”, disse Diony. “A única médica que eu não queria que fosse (fazer o parto), era ela — deixa ele contar porque eu ainda fico nervosa!”, afirmou Daiane.

 

Os pais Daiane Patrícia Lück de Oliveira e Diony Eduardo de Oliveira, a espera de Enzo (na barriga da mamãe)

 

Diony continua, “a médica consultou no sistema do plano de saúde e falou: ‘só que aqui está acusando que você tem carência do plano’. Eu falei, não! Não tem carência do plano. No começo da gestação, eu mudei de emprego, o plano da Daia era particular e, eu só deixei (continuar) particular porque foi combinado que não tinha carência — eu tinha o contrato em casa. Ela orientou: ‘você vai lá na recepção e resolve’. Eu fui na recepção, o relógio marcava 3h30 do dia primeiro de maio, um feriado prolongado e não tinha nada que a atendente pudesse fazer, ela ligou para a assistente social que respondeu: ‘mas se ele tem carência’. Eu disse, moça, eu não tenho carência. É o seguinte, você quer que eu tire a minha esposa daqui, eu vou tirar mas, eu vou processar vocês. Isso não vai ficar barato. Ela respondeu: ‘faça o que o senhor achar melhor’. Eu voltei pra médica e disse, faz o parto dela porque eu tenho certeza que ela não tem carência. Se tiver carência eu vou pagar. A médica respondeu: ‘o parto é muito caro’, afirmou Diony.

A médica disse isso na frente da Daiane? “Eu já estava despida na sala de pré-parto, a enfermeira me dizia: ‘mamãe aguarda só um pouquinho porque eu preciso do procedimento médico para saber se ela vai induzir o parto normal ou a cesárea’, contou Daiane. 

Diony insistiu para a médica fazer o parto. “Daí eu vi que ela não queria fazer o parto. Como a gente já tinha o medo, eu pensei, ela vai matar o meu filho e a minha esposa, eu não vou deixar. Eu ia ligar para o ginecologista que fez o pré-natal, ele estava viajando, eu nem sabia. Quando eu fui na recepção, de novo, a atendente disse ‘o doutor está viajando’. Eu voltei lá e falei com a Daia, está assim, assim, a situação. Ela não quer fazer o seu parto, ela vai matar, ela vai matar você – falei direto e reto -, vamos embora daqui”, disse Diony. 

“A médica me perguntou, ‘você quer ir pra Santa Casa ou para a Humanitária?’ Eu tenho outro plano de saúde, a Unimed – a gente tinha fechado quando ele começou trabalhar, já fazia oito meses mas, eu nunca tinha passado por lá. O meu pré-natal já tinha sido inteirinho pelo outro plano de saúde”, afirmou Daiane. “Dra. a senhora vai chamar a ambulância pra levá-la? Ela respondeu: ‘mas você não está de carro aí? Põe ela no carro e leva, é mais rápido’”, contou Diony. 

Daiane estava em trabalho de parto há horas, com quatro dedos de dilatação. “Eu já estava sentindo a bolsa vazar tudo. Eu segurei na enfermeira e perguntei: dá tempo? Ela: ‘calma mãe. Dá tempo, se você for rápido dá, porque tem mães que demora doze horas de parto, tal, tal’. A enfermeira foi um amor, me acalmou. Ela me arrumou um absorvente, e uma outra roupa porque a minha já estava molhada e eu sai andando até o carro. Nem uma cadeira de rodas me deram. Fomos para o Hospital Unimed”, afirmou Daiane. 

Lá, vocês tinham certeza que não havia carência para o uso do plano de saúde? “Não. A gente nunca tinha usado o plano, nunca tínhamos pisado na Unimed – eu sabia que não tinha porque a empresa tinha me falado. Cheguei na Unimed, falei pra ela ficar no carro. Eu vou lá ver. No atendimento eu expliquei, minha esposa está em trabalho de parto, faz oito meses que eu estou na empresa, eu não sei se eu tenho carência ou não, eu nunca usei o plano. Ela me disse: ‘qual é a empresa? O senhor não tem carência, pode vir’”, afirmou Diony. 

“Eu fiquei sozinha no carro, nisso veio uma enfermeira com uma cadeira de rodas, me tirou do carro e me levou pra fazer a triagem. Quando eu falei, olha, a minha bolsa está estourada eu estou com quatro dedos de dilatação, começou a correria dentro do hospital. Todos os amigos e parentes diziam: ‘me avise quando você for para o hospital’. Minha mãe queria me acompanhar, ele (esposo) queria me acompanhar”, disse Daiane. 

Diony confessa, “na verdade, aquela empresa de saúde matou um sonho meu, que era ver o meu filho nascer. Eu ia acompanhar (o parto). Lá, não precisava fazer o curso. Na Unimed precisava fazer o curso (para acompanhar o parto), eu não fiz o curso. Então, eu digo (pressionado a sair daquele local) o meu sonho eles mataram. Naquele momento, fora o nervosismo e tudo o mais, eu trago esse sentimento em mim. Minha esposa, chorando, me falava: ‘você não vai conseguir acompanhar o parto’”, revelou emocionado Diony. 

“Na sala, elas começaram fazer o exame cardiotoco, me orientaram; ‘toda vez que você sentir a contração, você aperta aqui’. Eu ficava mais de minutos sem apertar. Para quem estava tendo a contração de minuto em minuto, parou. ‘Mãe, mas você não está sentindo nada?’. Não. ‘Nem um pouquinho?’ Fui tomar banho, voltei, a água (bolsa) desabando. Daí o médico veio. ‘Eu estava esperando você porque a Dra. me ligou dizendo que estava vindo uma mãe com a bolsa estourada, assim, assim, e que não sabia para qual hospital a mãe tinha ido’. O relógio já marcava quase 7h da manhã. Ele fez o exame e me disse: ‘Estamos na troca de plantão, eu estou fazendo o seu exame, constatei que o seu filho já entrou em sofrimento fetal. Nós vamos ter que partir para uma cirurgia cesariana porque você tem a bacia estreita e, agora é a melhor decisão. Só que tem um porém, não sou eu mais o médico responsável. Você já fez o exame com o cardiologista e com o anestesista?’. Não, não me indicaram nada disso. ‘Mas tinha que ter passado (por exames), Então, o médico vai vir avaliar você. Só que sua mãe e seu marido não poderão assistir o seu parto. Mas eu vou deixar eles entrarem aqui pra conversar com você’”, contou Daiane. 

Como você se sentia? “Nossa, eu me lembro até hoje, tinha uma imagem de Nossa Senhora e eu pedia para que Deus salvasse o meu filho naquele momento porque o médico disse; ‘vocês dois estão correndo risco de vida e a gente vai tentar salvar. Seu parto agora é considerado de risco e ninguém vai poder assistir’. Só que eu sabia que era o sonho dele (marido) assistir o parto. Daí eu me sentia sem chão. A minha mãe e ele entraram, se despediram, só que eu já estava ficando totalmente passada (confusa). A roupinha que eu tinha separado para o Enzo, que seria a primeira roupa, eu já nem sabia mais qual era. A hora que ele trouxe a minha mala, eu falei, pega qualquer uma. Ali, já foi desandando todo aquele sonho que eu tinha planejado desde a gestação. Na sala de cirurgia, a minha pressão arterial estava oscilando e o médico falava assim,  ‘fica calma, tranquila’. A hora que ele tirou o Enzo, eu ouvi o Enzo chorar, daí, foi um alívio pra mim a hora que ele trouxe o meu filho. Só que a gente não tem a foto que todo mundo tem, que é a foto da mãe de rostinho colado com o filho; porque ninguém tirou. Eu ouvia os médicos falando ‘você vai mandar ela voltar daqui dez dias ou faz agora? Faz agora, ela já sofreu demais’. Nisso, eu só sentia os panos e mais panos em cima de mim; eu fiquei mais uma hora em procedimento cirúrgico”, disse. 

O bebê foi apresentado ao pai, Enzo nasceu com 50 cm e pesou 3,440 kg, “mostraram pra mim, colocou ele no berçário, deu banho, vacinas, e ela não saia da sala de cirurgia. O médico disse ‘foi tudo bem o parto deles, está tudo em ordem, ela está bem, só que teve que fazer um procedimento antes de ir para o quarto. Depois, o outro doutor lhe explica’. Ela demorou pra sair, mais de hora para ser levada na sala de recuperação de pós-parto com as outras mães”, contou. 

Enzo só foi para junto da mãe quando ela foi para o quarto, horas depois. “Eu e ele (Enzo) no quarto, lá, eu senti que nenhum médico parava para conversar comigo, as enfermeiras falavam ‘é o caso da M’. O Enzo ficava bem o dia todo, só que à noite eu ficava andando pelo corredor pra lá e pra cá porque ele mamava um peito, mamava o outro e chorava – não parava de chorar. Eu falava pra enfermeira, mas ele não está mamando, ‘calma mãe, é assim mesmo’. Eu estava bem, estava sentando, andando pelos corredores da maternidade. Já fazia 24h do parto e eu não sabia o que tinha acontecido comigo na sala de cirurgia. ‘É o caso da M. É o caso da M’. Eu era conhecida no hospital como o caso da M. Até que recebemos alta, quem deu a alta foi o pediatra do Enzo. Ele olhou o meu corte: ‘depois você volta ao seu médico’. O responsável pelo meu parto foi um médico, quem me acompanhou na gestação inteira foi outro e, eu perdida. Eu dizia pra enfermeira, ele está chorando de fome. Recebemos alta. 

A minha irmã teve o bebê perto do nascimento do Enzo, meu sobrinho nasceu prematuro, ela amamentava meu sobrinho com o copinho. Eu fui pra casa da minha mãe, a minha irmã me disse: ‘Daiane, eu vou tentar fazer um negócio, morrer ele não vai’. Ela me deu um copinho com leite Nan pro Enzo. O Enzo bebeu aquilo e dormiu, era fome”, contou Daiane. 

No dia dois de maio, quando abriu o escritório do hospital que não realizou o parto, Diony já estava na porta com o contrato em mãos. Eu pergunto; vocês tinham direito ao parto? “Tinha. Estavam totalmente errados. (No hospital) Está aqui o meu contrato, me mostra aí, onde é que está a carência — eu tinha tirado uma cópia porque eu sou ressabiado. Disseram, ‘não tem (carência), tal, tal. Nós vamos devolver o valor integral do seu contrato’. Eu fiquei quieto. Esperei receber primeiro. Na sexta-feira, o cheque pronto, eu assinei. Na segunda-feira eu estava no advogado. Ele me falou, ‘isso aqui é causa ganha. Não tem pra onde eles correrem’. 

Pra fazer o processo eu fui orientado ir na Unimed buscar o relatório do atendimento. Daí que nós descobrimos o que aconteceu com ela. No relatório, bem feito com os termos técnicos estava registrado que ela teve uma hemorragia. Com o passar dos anos, rolou o processo, a empresa recorreu várias vezes mas perderam. 

A nossa vida não vale nada, nada, nada, nada. Não vale a pena passar todo o risco que passamos. Era o meu sonho ver o meu filho nascer, e o que me fizeram passar de medo em perder os dois, presenciar o sofrimento dela”, desabafou Diony.

 

A mamãe Daiane Patrícia e o filho Enzo

 

Aos três meses de idade o Enzo tinha refluxo. Ele teve uma bronquiolite muito forte, ficou internado por cinco dias. “Ele abandonou o peito porque ele ficava dentro na ‘cabaninha de oxigênio’. Ali, a gente quase perdeu ele, afetou muito os pulmões. Sofreu muito pra conseguir se estabilizar — a saturação ficava muito baixa. Eu não dormia, fiquei com ele, e no terceiro dia, super cansada, eu fui cochilar, ouvi um barulho, quando eu olhei ele estava golfando. Puxei a máquina, joguei tudo no chão, e comecei sacudir e bater nas costas. A enfermeira veio (socorrer), graças a Deus, ele não broncoaspirou, ficou bem, e eu não dormi mais”, contou Daiane.

Mais uma vez a vivência do sentimento da perda acometeu a família. “A minha sogra chegou a ungir ele dentro do hospital porque ela achou que ele não ia sair dali. O Enzo foi batizado com um mês de vida. Eu não o via tão debilitado assim, porque eu tinha esperança mas, a saturação dele, lá embaixo. Com cinco dias de internação nós saímos. 

O Enzo teve um desenvolvimento perfeito. Engatinhou, sentou, levantou a cabecinha, tudo no tempo certo. Olhava nos olhos e olha até hoje. Eu voltei a trabalhar. Ele era o xodó da família, o primeiro neto homem da parte da família do Diony – meus pais já tinham outros dois netos”, contou.

Então, o Enzo é uma criança privilegiada de ter os pais presente sempre? “Ele já tinha um ano e dois meses de idade quando a gente percebeu que ele precisava entrar na escolinha por meio período porque o Diony não conseguia descansar. Foi uma frustração a permanência dele na escola porque eu deixava o Enzo na escolinha e a filha da minha amiga (era maior) também ficava, ela me falava, ‘tia, o Enzo fica lá no carrinho e elas deixam ele chorando’. Ele ainda não andava sozinho, só segurando nas coisas para apoiar. E ele era muito apegado ao meu sogro e ele tinha falecido. Todos os dias quando chegávamos na chácara, ele erguia os bracinhos: ‘vovô’”, contou Daiane.  

“Meu pai caiu de cima da árvore, quebrou o braço e foi para o hospital. Dentro da Santa Casa, o médico dizendo pra ele voltar pra casa, ‘o senhor só quebrou o braço’. Ele sentou na maca, conversando com o médico, ‘foi só braço que eu quebrei?’. ‘Só’, disse o médico. Meu pai colocou a mão no rosto e caiu pra trás, enfartou conversando com o médico. Fizeram todos os procedimentos, o coração voltou a bater e, parou de novo. Eu sabia que ele estava no hospital porque quebrou o braço. Beleza, quebrou o braço. Saindo daqui (trabalho) eu vou lá visitar o pai. Sai do serviço, fui visitar o pai; ele morreu. O meu pai treinava o Enzo todo final de semana a dar os primeiros passos. Uma semana depois o Enzo disparou andar, o meu pai não chegou a ver o neto andar”, contou Diony. 

A mãe do Diony deixou a chácara onde morava com o esposo e voltou para a cidade, sugeriu que o neto saísse da escolinha e ficasse em sua companhia. A ideia era ele ficar com a avó até conseguirem uma vaga na creche. “Ele entrou na creche com um ano e seis meses. Com um ano e oito meses eu fui chamada na creche. ‘Daiane, nós estamos observando alguns comportamentos no Enzo que está diferente do das outras crianças. A gente chama, chama, ele não olha – se faz de surdo. Será que ele está com algum problema de audição? Porque ele bate palmas, ele canta musiquinha, mas é a hora que ele quer’.  

Daí, como o avô tinha um problema de audição, e todos diziam pra mim, calma, seu filho fala no tempo que ele quiser. Tem até os três anos para a criança falar, é o processo de desenvolvimento, um diferente do outro. Está tudo normal, porque se ele levantou a cabeça, engatinhou, andou, balbuciava mama, papa, e como éramos só os três o dia todo, ele correspondia, mas como ela me chamou, vou levá-lo ao médico. 

Fez o exame de audição. ‘Seu filho ouve perfeitamente, mas que ele tem algum probleminha, ele tem. Se você está com dúvidas, vamos encaminhar para a neurologista’. A minha sogra me acompanhou. Contamos que o Enzo era apegado ao avô e que ele havia falecido. ‘Então, das duas, uma: ou ele teve um trauma psicológico pela morte do avô ou ele é autista. A partir de hoje, você vai fazer um diário dele. E vamos fazer as consultas de acompanhamento’, disse a médica. Na época estava passando a novela ‘Laços de Família’, a personagem Linda, a única coisa que eu sabia sobre autismo era através do personagem da novela que pintava quadros. 

Fiz o diário. Ele batia palminha, ele parou. Ele cantava musiquinhas, ele parou. Ele dançava, ele começou dançar diferente. Eu anotava tudo. Na véspera do aniversário de dois anos a gente conseguiu fazer o exame BERA, para avaliar a resposta elétrica que ocorre no trajeto até o tronco encefálico, em reação a um estímulo acústico. O exame descartou a surdez. ‘Tudo se enquadra mais no Transtorno do Espectro Autista (TEA). Só que conseguir fazer o laudo, preciso de uma equipe multidisciplinar. Aqui em Limeira, quem me acompanha é o Centro de Especialização Municipal do Autista (CEMA)’, orientou a médica. Naquela época, era só o CEMA, hoje, existem várias clínicas que podem dar esse suporte. 

Eu consegui a vaga para dia 19 de agosto, o dia do meu aniversário. Fomos nós dois (casal) para a entrevista. Ficamos muito assustados com os casos que vimos – o autismo leve ao grave; o nosso chão desabou. Marcamos uma data para levar o Enzo para passar pela avaliação de uma equipe multidisciplinar com a fonoaudióloga, terapeuta ocupacional e psicóloga. 

O primeiro laudo do Enzo; ‘seu filho se enquadra no Transtorno de Espectro Autista’. Então, com dois anos e meio de idade, o Enzo já tinha o laudo. Recebemos a seguinte orientação; ‘a partir de hoje, todos os dias da vida dele, para melhor convivência, ele necessita do atendimento de fonoaudiologia, terapia ocupacional e psicologia, escola com adaptação e muita terapia’. A neurologista entrou com a medicação porque ele estava super agitado e não dormia. Até essa idade do Enzo a gente não sabia o que era dormir. Conseguimos a vaga no CEMA. 

Quando o Enzo recebeu o laudo, ele estava matriculado no Centro Infantil José Eduardo Voigt Sampaio, a coordenadora da creche foi um anjo nas nossas vidas. Ela participava de simpósios sobre autismo, e me acompanhava em tudo. Fizemos a rotina para o Enzo, assim como o CEMA ia instruindo, a gente ia fazendo. Ele foi bem acolhido nessa escola até que ela nos chamou no final do ano pra comunicar a sua transferência daquela creche. 

A gente conhecia tudo daquela região, mas morávamos do outro lado da cidade. Hoje, ele estuda na escola próximo de casa, temos carta branca (dentro da escola) mesmo quando muda a direção. O problema da escola não são os profissionais, é o processo todo da diretoria de ensino, a burocracia. 

Por lei, ele tem o direito à acompanhante, assistente terapêutico formado, mas isso não existe dentro das escolas municipais. Pra fazer cumprir a lei é preciso abrir um protocolo na Secretaria da Educação e na Defensoria Pública. Tudo o que a gente consegue de direitos é através da judicialização – ou o juiz manda fazer ou o poder público não faz”, contou Daiane.

 

Família Lück de Oliveira: o pai Diony Eduardo, o filho Enzo e mamãe Daiane Patrícia

 

Diony comenta, “fiz esse pedido na Secretaria (da Educação) há dois anos atrás para não precisar judicializar, eles propuseram uma monitora com capacitação, treinada. Ela ficou com o Enzo por oito meses, foi removida e até hoje não veio outra – esse é o desgaste. As diretoras de todas as escolas ficam numa situação de só apagar o incêndio, conversamos com outros pais, não tem profissional.

Em 2015, teve uma revolução dos pais de filhos autistas na cidade. Quarenta pais juntos com a gente, fundamos a Associação Limeirense de Autismo Mundo Melhor (Alamm), para buscar qualidade de vida para os nossos filhos autistas dentro daquilo que o CEMA não consegue oferecer. Fizemos bingos beneficentes para arrecadar fundos. Só que não podemos dar atendimento porque precisamos ser licenciados pelo Centro de Referência de Assistência Social (CRAS), não conseguimos até hoje, infelizmente”, afirmou.

A expectativa de pais com filhos em tratamento é de que os tratamentos evoluam, que surjam novos estudos confirmados por pesquisadores. Os pais se empenham, se desgastam, se doam e, no caso do autismo não há sequer medicamentos novos.

Diony é afirmativo e incisivo quando diz “parem de romantizar o autismo”. Ele vai além: “a televisão sempre vai mostrar o que é ‘bonito’ do autismo, dificilmente você vê a divulgação dos casos severos e a realidade que a gente passa. Nesta cidade, o que é oferecido não é adequado. Por exemplo, não se trata um câncer como há trinta anos atrás. Não se trata a Aids como há trinta anos atrás. Nenhuma doença, nenhum transtorno, se trata como há trinta anos atrás. Existem vários métodos para acompanhar o autismo.

Em muitos grupos de pais, se diz, ‘parem de romantizar o autismo. O autismo não é lindo’. Se sair a cura hoje,100% dos pais irão atrás da cura para o autismo. Se é tão lindo, porque você quer a cura para o seu filho? Parem de romantizar o autismo (súplica). Eu amo o meu filho mais que tudo na minha vida, mato e morro por ele, a verdade é essa, mas o autismo não tem nada de lindo não. A situação é muito crítica e está todo mundo, dentro da cidade, dentro do país, de braços cruzados vendo o crescimento alarmante de casos e não estão fazendo nada. Eu tento dar o melhor para o meu filho, mas eu não posso mudar a cidade, mudar o mundo, e quem pode não está fazendo”, enfatiza emocionado. 

“Hoje em dia o tratamento é a base de medicação. Por exemplo, se seu filho está se auto agredindo, medica ele. Só que não existe medicação para o autismo. A medicação é prescrita para a comorbidades, e não para o autismo. 

O Enzo é um autista e com comorbidades: Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH), Deficiência intelectual. Então, muitos profissionais exigem que o autista fique quieto para poder trabalhar com ele, ‘soca’ remédio nele. Daí a criança vai ficar um robô, leso e não conseguirá aprender do mesmo jeito. Quando o médico prescreve o medicamento ele já diz, ‘não leia a bula’”, explica Daiane. 

Na sua perspectiva de pai, falta pesquisa? “As pessoas só começam se interessar (pelo assunto) quando acontece um caso. Assim como aconteceu comigo, eu não sabia o que era o autismo. Os estudos estão indo muito devagar. Como pais, tentamos mexer (avançar) naquilo que a gente consegue, na vida do meu filho e na vida de outros autistas que estão em contato comigo. 

Nada tem confirmação científica a não ser o bendito medicamento Risperidona, a não ser o Aripiprazol, que é o que os médicos prescrevem, só isso. Você nunca sabe até onde, os médicos estão receitando, porque é o melhor ou porque atende a máfia da indústria farmacêutica. O médico bate tanto naquele remédio, tanto, tanto, a gente fala, ele já tomou esse remédio e não deu resultado – o Risperidona, pra ele é horrível”, disse o pai. 

Diante da das reações colaterais que os medicamentos tem provocado no organismo do filho, os pais não conseguem ficar inertes assistindo o sofrimento da criança e sempre se perguntando e buscando o que poderia proporcionar melhor qualidade de vida para o Enzo. 

“Hoje, o Enzo está nadando. O que nós ouvimos no passado, ‘se o seu filho aprender limpar a bunda e abotoar a camisa, está bom demais’. Eu não quero só isso para o meu filho, eu quero que vá além. Hoje, ele escreve o nome dele. A gente já ouviu tanta coisa, passou por tanta coisa. Ele sabe o alfabeto completo, sabe os números, só fala quando ele quer e na hora que ele quer. Quando eu compartilho os vídeos do progresso dele as pessoas reagem, ‘nossa! Ele sabe?’. Sim, ele sabe, é preciso acreditar. Por isso eu falei quando recebi o diagnóstico TEA, eu saí do luto para a luta. Porque tudo o que falavam, ‘não, ele não vai fazer isso’, eu dizia: ele vai fazer isso. Antes do autismo vem a pessoa, vem o ser humano que é o meu filho. Então ele é uma criança como as outras. Ele está se jogando, fazendo birra, que criança que não faz isso?

Eu disse para a médica quando ele tinha seis anos, ele não quer andar calçado, ele está com dificuldades para calçar os sapatos. Ela me respondeu: ‘Qual é o problema? Os indígenas sempre andaram pelas matas descalços’. E eu insisti, mas a gente vai ao shopping, ‘ah, deixa as pessoas olharem, elas tem que compreender que ele é assim’. Hoje, ele calça os próprios sapatos sem problemas. Ele não parava para cortar o cabelo, íamos sempre no mesmo cabeleireiro, um dia, quando chegamos o barbeiro nem se levantou para atender o meu filho. Eu nunca mais voltei. A gente tem o direito de escolha de quem vai atender o nosso filho”, desabafa Daiane. 

 

“Hoje, o Enzo está nadando. Eu não quero só isso para o meu filho, eu quero que vá além”, diz Daiane Patrícia

 

A busca incessante por direitos e serviços de atendimento passa pela política e a prioridade ou não, que os planos de governo vigentes priorizam para a população. “Eu já sentei muito na cadeira de político. Foram muitas reuniões, audiências públicas. Você vai, assiste, participa. 

O político diz: ‘vou fazer acontecer amanhã’. Você ouve isso só quando está em público. 

O que está nos holofotes agora, é a matéria que gerou polêmica da prefeitura, a Comissão da Câmara está ouvindo as partes envolvidas nos serviços prestados aos autistas. A gente sabe, não vai dar em nada. O que a gente precisa está na lei, é só fazer o que tem que fazer, mas não fazem e não vão fazer. Eu não acredito na política. Eu já chorei pra vereador. Vereador já chorou comigo, me abraçou, e no dia seguinte votou contra os direitos dos autistas”, desabafou Diony. 

Enquanto não há investimentos em pesquisas e políticas públicas que atendam às necessidades das famílias de forma mais ampla para proporcionar qualidade de vida, os pais incansáveis não desistem. 

“Eu comecei dar o Risperidona para o Enzo assim que ele foi laudado. Eu observei que o peito do meu filho estava crescendo, fizemos os exames. A taxa de prolactina estava super alterada. Como tinha casos de diabetes na família, eu controlava os exames do Enzo. A Dra. me disse, ‘pra gente retirar o Risperidona, a gente não vai pode voltar. Teremos que voltar com outro medicamento mais forte’. Eu disse, a gente vai tentar retirar, só que eu não vou voltar com a medicação. O Enzo ficou um período de um mês sem o medicamento pra ver se a taxa abaixava. Fizemos o exame, melhorou a taxa de prolactina. Ela falou, ‘agora a gente tem que tentar uma outra medicação’. Eu respondi, não! Não vamos mais medicar o meu filho. E os profissionais diziam, ‘tem que medicar’. Eu dizia que não. Ele está bem. 

Uma amiga nos falou do tratamento através da Homeopatia, era preciso um encaminhamento pelo SUS. Nós conseguimos lá na Unidade Básica de Saúde do bairro rural do Tatu. Fomos pra São Paulo na Associação Paulista de Homeopatia. Ele foi medicado, voltamos, o Enzo começou dormir a noite inteira. A gente começou a ver pela primeira vez o filho criança, porque ele começou brincar (com função), coisa que ele nunca tinha feito antes. Ficou quase quatro anos em tratamento, foi maravilhoso. As médicas viam a evolução do Enzo, acreditavam. Porém, para as terapeutas aqui em Limeira eu não estava tratando o meu filho.

Até que a gente sofreu um acidente no dia 28 de fevereiro de 2020, quase perdemos a vida e entrou a pandemia junto. Aí desestabilizou o Enzo. 

O Enzo que não fazia uso de medicação alopata começou ficar auto agressivo (ele é uma criança carinhosa), se jogar no chão com um comportamento que já tinha sido superado. A escola estava de forma virtual, ele não conseguia  acompanhar. As terapias foram suspensas. Seis meses depois, uma terapeuta mãe de filho autista que fazia o tratamento na APH me ofereceu ajuda com a seguinte condição: ‘você vai ter que medicar o seu filho’. 

Ficamos com dor no coração porque ele estava com o organismo limpo, natural, entramos com a medicação Risperidona novamente. Nada está acontecendo com ele de melhor. 

Hoje, ele está no oitavo dia sem medicação nenhuma, retiramos por conta própria, eu vou ter que ser paciente mais um pouco. O pior que os pais possam passar é auto agressão e o não dormir”, detalhou Daiane. 

O que fortalece vocês? “O amor. É muita luta, são sete anos de diagnóstico, é muito difícil. Só passam (divulgam) o que é bonito, não é nada romântico. Só sabe quem vive. Dessas duzentas famílias que conhecemos nessa caminhada (associados da Alamm), conhecemos dois casos leves, mas, as frustrações dos pais é tão grande quanto de um caso severo. 

Quando a gente chega nos lugares com o Enzo as pessoas olham pra ele, ele é grande, ele grita nos lugares, e talvez as pessoas não saibam o que ele tem, mas as pessoas percebem. Quando o caso é leve e a criança tem um comportamento inadequado, como colocar a mão nos genitais, vira aquele auê. A sociedade não está preparada para nenhum dos casos, mas é mais receptiva a um caso mais grave do que um caso mais leve”, destacou Diony. 

Os pais Daiane e Diony nunca abriram mão da inclusão do Enzo e levam-no consigo onde quer que a família vá. 

“Vamos ao supermercado, ele ama porque só compra o que ele gosta, que é de interesse dele. Ele segue empurrando o carrinho e não sai pegando tudo porque logicamente são muitos anos indo com ele ao supermercado, as pessoas já conhecem ele no bairro, e a grande maioria o respeita. Sempre tem aquela pessoa mais ignorante que olha torto quando a gente estaciona na vaga destinada a deficiente e seu filho sai andando”, diz a mãe. 

“Ontem, ao passar do lado de um moço, o Enzo esbarrou nele, o cara ficou olhando torto. Aquilo já é o suficiente pra me irritar. As pessoas reagem como se fosse culpa dos pais, e não é, mas eu não condeno. Levamos ele em todos os lugares que vamos, não deixo o meu filho trancado. Levamos no parque aquático que ele ama, no shopping, nos mercados, na praia, aonde quer que a gente vá. Onde não cabe o meu filho nós não vamos. 

Que fique bem claro quando eu falei do lado negativo, eu digo que a sociedade tem que aprender o que nós aprendemos na marra, que é separar o autismo do Enzo. Primeiro, ele é o Enzo, uma criança, e o autismo é uma característica dele. Eu amo o meu filho mais que tudo nessa vida, e eu aprendi separar o autismo dele. Infelizmente ele tem essa condição que o acompanha na vida. 

É isso que a sociedade precisa aprender, a olhar para o ser humano e não para a característica que ele tem. Quando ele chega num lugar, não é o autista que chegou, é o Enzo que chegou. O mundo não vai mudar a sociedade. A sociedade tem que se adaptar ao novo mundo. A nossa vida é só provação e superação todos os dias”, reflete o pai.

E vocês foram indicados como exemplo de um casal que supera, que estão à frente, vocês devem isso ao amor e a união de vocês, porque se o casal não estiver fortalecido no amor pelo filho, todos perdem. O Enzo é uma criança privilegiada de ter os pais presentes na sua vida com tanto amor e dedicação. Em nenhum momento eu deixei de ver o sorriso no rosto de vocês. É tão  reconfortante, eu percebo que o sorriso de vocês refaz e traz esperança, alivia. Vocês conseguem manter um lar com uma energia tão boa, que eu olho para o Enzo e vejo que ele sente a paz do seu lar. 

“Seguimos um apoiando o outro com dificuldades. Tudo se torna muito mais tumultuado pela nossa rotina, por tantos afazeres. Esquecemos um pouco de nós pra viver em função dele, essa é a verdade. Mas eu jamais esqueço da minha esposa, ela esquece um pouco de nós, mas ela jamais esquece o marido que ela tem. Além de tudo que eu sinto por ela, carinho, compaixão, sou eternamente grato (choro) por ela ter me dado meu filho e tudo o que ela faz por nós. Assim como eu falo que ele é a minha vida, ela também é a minha vida. 

Eu falei ontem pra minha mãe que muitos maridos abandonam, traem as esposas porque não sabem o quanto eles fazem falta dentro de uma casa pra criança, e pra esposa. Eu não sou o melhor marido do mundo, eu tenho os meus defeitos, mas tento ser o melhor pra ela. Assim como ela tem os defeitos dela e mesmo assim ela faz de tudo pra ser a melhor pra mim. Nós, tentando ser o melhor um para o outro. Vamos ser o melhor pra ele. O mais importante na nossa vida hoje, é o melhor pra ele”, afirmou emocionado. 

Daiane complementa: “os amigos dizem, ‘você não vive mais’. Eu digo: onde cabe o Enzo cabe nós três. A gente conseguiu encaixar nas nossas vidas o que é o casamento, o que é o autismo, o filho. A gente é o complemento um do outro”, concluiu Daiane. 

2 comentários sobre “Parem de romantizar o autismo”

  1. Excelente reportagem. Os pais estão de parabéns pelo amor e dedicação. Os números de casos de autismo tem crescido. É um problema da nossa sociedade. Precisamos de novas pesquisas e de políticas públicas que auxiliem as crianças e famílias.

  2. Me lembro do apoio que o CI demonstrou no começo, logo quando o Enzo foi laudado. Tínhamos e temos muito carinho pelo Enzo e por todos os autistas que passaram, que estão e que estarão em nossas mãos, fazendo tudo que estiver ao nosso alcance, mas a burocracia para que se cumpra a lei dos direitos aos autistas, ainda é muito falha mesmo.
    Parabéns pela história emocionante, retratada exatamente como é.
    A informação a sociedade é de que não só parem de romantizar, como parem de mascarar, inclusão é coisa séria.

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