Eu não penso que eu tenho deficiência

Jussara Kreusch é natural de Itajaí, SC, está em Limeira há dois anos, é técnica em enfermagem, com um currículo de muitos cursos com especialização em cardiologia. Mãe de dois filhos. A história de Jussara sofreu muitas mudanças nos últimos dez anos. Ela trabalhava como socorrista no Corpo de Bombeiros e no Hospital Unimed (na ambulância), e durante a noite em dois hospitais. Havia sido chamada para trabalhar na Itália mas, algo aconteceu. “Eu estava fazendo faculdade (há dez anos atrás), tinha uma vida normal. Nessa época, eu tive fibromialgia e fiquei três meses sem andar – andava, caia e me segurava. A dor é comparada a queda de um contêiner em cima de você, atingindo todas suas articulações, doí o corpo inteiro. Perdi toda a firmeza e fiquei bem magra – antigamente quando você emagrecia os médicos já falavam pra fazer exames de HIV. Na época nem se falava o termo fibromialgia – isso me afastou do trabalho por cinco anos. Aí, eu não fui para a Itália. O hospital (de lá) ia pagar a faculdade de medicina pra mim. Eu acho que parte do meu problema de saúde foi o estresse, porque eu dormia uma hora por dia”, ela explicou. 

Jussara Kreusch
Jussara Kreusch, atleta e conselheira do Conselho da Pessoa Portadora de Deficiência

No curso universitário de Ciências Biológicas (“área de saúde que eu gosto”), começou a perceber certas limitações. “Menina! Quem disse que eu enxergava as células através do microscópio? Eu tinha que estudar as células e não conseguia enxergar, então, eu brigava com a professora porque eu falava que ela mexia no microscópio e, eu não conseguia enxergar. Ela dizia: ‘não! Eu estou vendo’. Eu dizia: como que você está vendo? Você já gravou na memória. Aí eu comecei ver que estava com dificuldades. Eu nunca havia feito uso de óculos. Desde que eu me entendo por gente, eu acordava de manhã, abria os olhos perante a claridade e não enxergava nada, até hoje é assim”, disse.

Nesse período, Jussara recorda que sua avó Arnoldina adoeceu, teve isquemia cerebral. “Eu fui criada com a vó Arnoldina – eu tive que cuidar dela, mesmo eu estando doente, foi uma luta; uma fase terrível da minha vida”, comentou. Os problemas de saúde, principalmente de coluna, fez Jussara consultar diversos médicos. “Aí, eu tranquei a minha faculdade. Não foi pela visão, foi mais pelo problema da coluna”. 

Com o passar do tempo, ela achava que um óculos ‘pra perto’ seria a solução de seu problema de visão. “Como eu estava doente com a coluna, foi passando o tempo, quatro anos. Menina! Voltei pro trabalho e, do nada, aconteceu uma coisa assustadora! Quando eu fui fazer a evolução de um paciente, peguei a caneta e escrevendo, eu não estava vendo o que estava escrevendo. Eu não estou enxergando! Chamei as meninas e falei: gente! Pelo amor de Deus! Tem alguma coisa errada comigo. Achei que ia ter um desmaio mas, eu jamais imaginei que estava perdendo a visão. Gente! Eu não estou conseguindo enxergar! Aconteceu tudo ao mesmo tempo comigo e nesse meio, não conseguir enxergar. É Deus! Passou um médico do hospital (muito meu amigo), ele olhou pra mim e viu que meus pés estavam muito inchados. Chamou pra ir na sala dele. Fui. Ele já havia me pedido exames e, eu não tinha levado porque, eu sabia que se ele visse o exame da coluna, ele não ia me liberar para trabalhar. Ele pediu os exames da coluna e viu que eu estava com edema na medula óssea. Ele me disse: ‘eu não vou deixar você continuar trabalhando porque os seus pés estão muito inchados. Eu vou liberar para ficar em casa, até a cirurgia (da coluna)’. Eu chorando, porque não estava enxergando, dizia: eu não enxergo. Fui ler e não consegui ver o que eu escrevi. O médico disse para ter calma que o motivo era o estresse. Eu pensei, poxa! Deve ser!”, revelou.

Jussara foi pra casa, lá seu esposo Cláudio apontou: “’vamos procurar um médico oftalmo’. Eu disse: não! Eu só quero um óculos pra enxergar de perto. Deixa eu operar. Quinze dias depois eu fiz a cirurgia e peguei qualquer oftalmologista para conseguir uma receita de óculos. Menina do céu! Fui fazer os testes. A médica me perguntava as letras e eu achei que estava tudo correto. Eu falei pra ela que eu não enxergava então, ela tirou o aparelho da minha frente. Eu disse: ah! Eu estou vendo lá! É tal e tal letra. Ela me disse: ‘claro! Você não está enxergando do olho direito’. Eu disse: você está louca? Eu estou vendo agora. Ela disse: ‘não. Você não está vendo e eu acho que você está com tumor no cérebro. Vou pedir uma ressonância’. Eu disse: tá”.

Na hora, Jussara pensou: “se for isso, ótimo. Porque eu posso perder um olho mas, eu não vou perder os dois. Fiquei tranquila. Não me apavorei. Não deu nada no exame de ressonância. Peguei um outro médico com especialização na área. Esse disse: ‘só um exame que vai mostrar o que você tem na cabeça’. Eu fiz esse exame e nunca mais quero fazer, porque é horrível. O exame consulta o cérebro e o olho ao mesmo tempo. Fiquei com os olhos abertos por mais de uma hora diante de uma tela, numa sala escura. Quando acabou, o médico teve que me socorrer porque eu estava apagando. Os exames tiveram resultado positivo para Síndrome Escotópica, é hereditário, o problema é no cérebro. O meu globo ocular é perfeito. Imagine uma lâmpada tem um fusível que queima e o nosso cérebro também tem, chama bastonetes (ele vai queimando). O diagnóstico, o médico me disse: ‘você vai ficar cega, não tem o que fazer, não tem cirurgia, não tem óculos. Eu poderia sugerir um curso pra você usar lupa mas, você só vai gastar dinheiro porque, seria por pouco tempo’. Saí de lá e queria me jogar debaixo do primeiro caminhão. Eu saí de dentro da clínica com um só objetivo: morrer! Por uma semana eu não conseguia raciocinar”, relembra.

Hoje, em seu dia a dia, as orientações são para que ela não ande sozinha porque, ela pode sofrer uma apagão (da visão) e nunca mais vai voltar. “Eu me volto pra você e te vejo. Se eu ficar te olhando naturalmente a imagem vai desfocar. Se eu lhe encontrar novamente eu não lhe reconheço pela imagem”, disse. 

Pelo o diagnóstico, ela se aposentou por invalidez. “E como é que eu ia voltar para a minha área? O que é que eu ia fazer, se eu podia ficar cega a qualquer momento? Como meu cérebro reagiu a tudo isso? Como ele reage? Toda noite eu durmo e eu penso: meu Deus! Como é que eu vou acordar? A minha preocupação não é não acordar, é como eu vou acordar. Será que eu vou enxergar? Porque uma coisa é você nascer sem a visão e outra é perder a visão”, falou. 

Jussara e o esposo tomaram a decisão de viver em Limeira, cidade natal dele. Há dois anos procurou o Centro Educacional ‘João Fisher Sobrinho’, um serviço especializado desenvolvido pelo CEPROSOM, no município de Limeira, que atende indivíduos e famílias de pessoas com deficiência visual e auditivas, onde Jussara começou uma nova etapa da sua vida. O conhecimento adquirido e a troca de experiências com outras pessoas com baixa visão, outras totalmente cega e muitos com glaucoma tem sido a sua inspiração. 

“Pra mim foi muito difícil porque, eu adoro fazer artesanato e são detalhes que exige visão. Eu tive depressão e tenho até hoje. Ontem, eu inventei de fazer uma guirlanda de Páscoa, a minha máquina está quebrada e eu tive que costurar à mão. E aí a linha é branca, o coelho é branco, a única coisa que diferencia é a agulha grande e daí eu pego a lupa e vejo que não está perfeito e aquilo vai me irritando sabe”, descreve. 

Graças ao trabalho desenvolvido no Centro Educacional ‘João Fisher Sobrinho’, ela não se queima mais por não enxergar o fogo – ela nunca sabe se está ligado ou não. Lá se aprende os ‘truques’. O próximo treinamento será com a bengala para andar na rua. “Eu ando sozinha na rua, eu viajo sem o treino. Pra vir pra cá (Tiro de Guerra) eu pego o ônibus. Mas, eu confundo muito ônibus com caminhão, não consigo distinguir tamanho”, disse. 

A assistente social da Escola João Fisher Sobrinho fez o seu encaminhamento para o grupo inclusivo do Sesi e, lá Jussara foi praticar o atletismo. “Mas eu tive muitas lesões. Aí, eu iniciei a natação e competi pelo Nosso Clube – no momento eu machuquei o tendão do ombro e me afastei”, lamenta. 

Os treinos e a competição fez muito bem para a enfermeira que ajudava todo mundo e do nada se pegou pensando se alguém “terá que socorrê-la”. Iniciou as competições de natação pelo normal e ninguém sabia que ela tinha baixa lesão. “Eu vou para uma competição e quando eu chego no local da prova eu fico na minha e, peço pra alguém ver qual é a minha raia. Eu vou mentalizando por onde eu vou passar e faço um percurso. Eu tenho que subir na plataforma pra pular na água, aí as minhas mãos já mediram tudo, já sei tudo. Então, eu posso me jogar e nadar. entendeu? Eu nadava vinte e cinco metros e só no Campeonato Paulista que eu fiz cinquenta metros. Mas a virada (dentro da piscina) é tranquilo porque, na água a minha visão é sempre longe e, por isso eu batia muito a cabeça, porque eu não tenho noção de que eu estou chegando – a minha visão não mostra que eu estou chegando, mostra que está longe, tudo é turvo. Então, eu estico bem o meu braço e ele vai chegar antes da minha cabeça, bateu a mão, eu já viro ou no caso de vinte e cinco metros, eu paro. Eu nunca competi natação pela deficiência. A minha estratégia na corrida é marcar alguém como guia, se a pessoa sumir do meu olho eu tento outra pessoa. Fui convidada para ser conselheira do Conselho da Pessoa Portadora de Deficiência e eu aceitei, porque nada melhor pra saber das dificuldades, por quem, de fato, passa por isso. Eu não quero a leitura braille, eu quero ler. Hoje, a conscientização das pessoas, do que é uma baixa visão, faria muita diferença na minha vida porque, se eu vou numa fila prioritária, eu vou apanhar. Quem olha pra mim não enxerga que eu tenho baixa visão”, afirma. 

Jussara Kreusch é natural de Itajaí,
Jussara Kreusch é natural de Itajaí, SC, está em Limeira há dois anos

A luta no Conselho, é colocar na pauta tudo o que é obstáculo para amenizar as deficiências da vida real, pois, não é o deficiente que deve se adaptar a um mundo que se apresenta com deficiências. Jussara cita como um exemplo de pauta bem sucedida a superação de dificuldades com o transporte público, o qual não para ou para no meio da rua, dificultando ainda mais o acesso para quem tem deficiência visual. “O Conselho redigiu um ofício para a empresa de transporte público com o pedido de treinamento para os motoristas de ônibus – realizado o primeiro, em janeiro 2020. O objetivo do treinamento é dar noção aos motoristas de que tem pessoas com deficiência no ponto de ônibus. O motorista não vai perceber que tem alguém no ponto com baixa visão mas, ele tem que saber, ter a noção, de que se tem alguém no ponto; ele vai ter que parar o ônibus. Ou passar devagar para dar tempo da pessoa com dificuldade conseguir entrar no transporte. O Conselho é aberto e você pode ir lá fazer a sua reivindicação, ou ligar para registrar o pedido da pauta”, salientou.

A vida segue. Jussara tem planos, é otimista, tem o Cláudio, marido que apoia, cuida e treina junto. Estar com Jussara, durante essa entrevista foi um desafio que leva a uma indagação: por que habitualmente tratamos a deficiência com preconceito, se quem sofre com ela faz da vida uma delicadeza para o mundo? 

“A primeira coisa a pensar é: eu estou viva. Eu tenho uma família, marido, meus dois filhos, neta, nora. Mas, primeiro de tudo, você tem que se amar. Você se olhar no espelho e se aceitar. Eu não penso que eu tenho deficiência. Eu comecei a sair da depressão vendo que eu não era inútil. E nesse meio tempo nasceu a minha neta Sofia (está com cinco anos). Eu não vou me entregar”, afirmou.

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